Leben mit Multipler Sklerose

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Herr Geicsnek, wie haben Sie bemerkt, dass Sie MS haben?

Martin Geicsnek
Ich bin eines Tages aufgewacht und meine gesamte rechte Körperhälfte war gefühllos. Bewegen konnte ich mich zwar, aber ich habe nichts gespürt. Ich habe mir damals gedacht, wahrscheinlich habe ich mir irgendeinen Nerv eingeklemmt, und dass das schon wieder vergehen wird. Aber nachdem es zwei Tage lang nicht vergangen ist, bin ich ins Spital gefahren und habe mich untersuchen lassen. Da wurde noch nichts festgestellt. Ich bekam dann noch Termine für weitere Untersuchungen, aber das war zwei Wochen später, und die haben die Ärzte gemeinsam mit mir storniert, weil das Taubheitsgefühl da schon wieder weg war. Ein halbes Jahr später bin ich wieder eines Tages aufgewacht und habe von der Brust abwärts nichts gespürt. Da bin ich wieder ins Spital gegangen, und dann wurde MS diagnostiziert.

Das war sicher ein Schock.
Die definitive Diagnose dann nicht mehr so sehr, doch die Nacht davor dafür umso mehr, denn da habe ich schon geahnt, dass ich MS habe. Ich habe nämlich in medizinischen Büchern nachgelesen, worauf meine Symptome hindeuten könnten, und da tauchte immer wieder MS auf. Außerdem bin ich erblich vorbelastet, die Schwester meiner Großmutter hat auch MS gehabt.

Wie hat sich Ihr Leben nach der Diagnose verändert?
Ich war damals gerade dabei, für meine Familie ein Haus zu planen. Das habe ich dann behindertengerecht geplant und gebaut. Es gibt nun nirgends Barrieren, wir haben überall breite Türen, durch die man mit einem Rollstuhl fahren könnte, und Bad und Toilette sind auch behindertengerecht vorbereitet.

Mussten Sie sich auch beruflich umstellen?
Nein, als EDV-Techniker habe ich Glück, ich kann meine Arbeit genauso wie früher machen. Das einzige, was ein bisschen stört, ist, dass ich inzwischen meine linke Hand nicht mehr so gut einsetzen kann wie früher, weil sie nach einem Schub gefühllos geblieben ist, so wie auch der linke Fuß.
    
Welche Behandlung bekommen Sie?
Wenn ich einen Schub habe, bekomme ich fünf Tage hindurch täglich Cortison als Infusion verabreicht. Das korrigiert zwar fast immer die Probleme, doch leichte Einschränkungen bleiben sehr oft zurück. Nach drei Jahren MS wurden die Abstände zwischen den Schüben kürzer und mein behandelnder Neurologe hat mir zu einer Dauertherapie geraten. Seither erhalte ich ein Medikament, das ich mir täglich selbst injiziere, und das reduziert die Anzahl der Schübe um zirka ein Drittel.

Das ist doch ein gutes Zeichen ...
Von den Schüben her sicher, doch bei der letzten Magnetresonanztomographie hat sich gezeigt, dass sich im Gehirn und im Rückenmark einige bis zu 1,5 Zentimeter große Plaques gebildet haben, das sind Herde im Nervensystem, an denen die Reizleitung gestört ist. Das heißt, ich muss damit rechnen, dass ich weitere Schübe bekommen werde. Seit ich das weiß, lebe ich noch mehr nach dem „Carpe diem“-Prinzip und sage mir stets: Nütze den Tag, realisiere das, wozu du heute fähig bist, und genieße es!

Wie gestalten Sie Ihre Freizeit?
Das ist sehr stark vom Krankheitsverlauf abhängig. Wenn es geht, fahre ich viel mit dem Rad, und ich schwimme und laufe mehrmals pro Woche. Seit der Diagnose habe ich sogar schon an Marathonläufen teilgenommen. Das war für meine Psyche extrem wichtig und gut. Der Sport stärkt außerdem meinen Körper und hilft auch gegen die Begleiterscheinungen der MS, besonders gegen die starken Müdigkeitsgefühle, und er beugt psychischen Problemen vor. Früher habe ich auch Fußball gespielt, aber das geht jetzt nicht mehr, nicht nur wegen des tauben linken Fußes, sondern auch weil meine Koordinationsfähigkeit nicht mehr gut genug dafür ist und ich die schnellen Bewegungen nicht mehr schaffe.
Das größte Problem bei dieser Krankheit der 1000 Gesichter ist aber, dass man nie weiß, wie es einem am nächsten Tag geht und was man morgen noch machen kann.

Wozu würden Sie anderen Betroffenen raten?
Zu Bewegung. Viel Gehen oder Laufen und zusätzlich Gymnastik mit Koordinationsübungen sind bei dieser Krankheit gut. Und vor allem zum Genießen und Lieben des Lebens! Denn diese Krankheit verhilft uns Patienten in den guten Zeiten dazu, alles Gute noch viel intensiver zu empfinden.


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Die Krankheit der 1000 Gesichter

8500 Menschen in Österreich leiden an Multipler Sklerose, einer Nervenerkrankung, die meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr ausbricht. MS verläuft bei jedem Betroffenen anders und ist bis heute nicht heilbar. Über die Ursachen gibt es bislang nur Vermutungen, an besseren Behandlungsformen wird intensiv geforscht.
MEDIZIN populär über den aktuellen Stand. 


Der Name der Nervenerkrankung Multiple Sklerose, kurz MS, leitet sich von „multiplex“, vielfach, und „skleros“, hart, ab. Der Grund dafür ist, dass MS viele Gesichter zeigt und eine schwere und derzeit noch unheilbare Erkrankung ist. Das Leiden trifft Frauen um ein Vielfaches häufiger als Männer und tritt meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Warum mehr Frauen an MS erkranken, und warum es überhaupt zur Erkrankung kommt, wisse man noch nicht genau, sagt Univ. Prof. Dr. Karl Vass von der Universitätsklinik für Neurologie am Wiener AKH, der auch Präsident der Wiener MS-Gesellschaft ist. „Wir vermuten aber, dass die weiblichen Hormone und erbliche Faktoren eine Rolle spielen, sowie auch manche Infektionen im Kindesalter und ein Mangel an Vitamin D, der wiederum auf einen Mangel an Sonneneinstrahlung zurückzuführen ist.“
Hinter diesen Vermutungen steckt, dass MS in sonnigeren Ländern der Welt seltener vorkommt, und dass mehr Menschen daran erkranken,
die bestimmte Infektionserkrankungen hatten.
Ein genetisches Risiko wird aufgrund von Zwillingsbeobachtungen vermutet: Erkrankt von eineiigen Zwillingen einer an Multipler Sklerose, so erkrankt der Zweite mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent auch. Warum der Hormonhaushalt der Frau MS wie beinahe alle Autoimmunerkrankungen begünstigt, kann man sich nach wie vor nicht erklären.

Die ersten Anzeichen

Wie zeigt sich das Leiden? Vass: „Die ersten Symptome sind meistens Sehstörungen, die Betroffenen sehen dann wie durch einen Schleier und haben Schmerzen, wenn sie die Augen bewegen.“ Die Beschwerden halten zunächst nur ein, zwei Tage, später auch einige Wochen an, verschwinden wieder und treten typischerweise nach einem Dreivierteljahr oder auch erst nach zwei Jahren wieder auf. „Oft kommen dann zu den Sehstörungen noch Gefühls- oder Bewegungsstörungen in den Armen und Beinen dazu, oder es kommt zu Blasenfunktionsstörungen, das heißt, es bildet sich eine Reizblase“, sagt Vass.
Bei 80 bis 85 Prozent der MS-Patienten treten diese Symptome entweder gleichzeitig oder im Wechsel schubweise auf, bei zehn bis 15 Prozent werden die Beschwerden langsam fortschreitend schlimmer. Bei etwa der Hälfte der Patienten halten die Schübe dann länger an, und schließlich werden die Seh-, Gefühls-, Blasenfunktionsstörungen etc. chronisch. Zu den unliebsamen Begleiterscheinungen der Krankheit zählen Aufmerksamkeitsdefizite, Müdigkeit und Depressionen. Vass: „Alles zusammen genommen kann zu schwerwiegenden Behinderungen führen, doch die Gefahr, sich irgendwann nur noch im Rollstuhl bewegen zu können, ist bei jemandem, der in der heutigen Zeit erkrankt, dank der modernen Therapien nicht mehr so groß.“

Die modernen Therapien

Wie wird therapiert? Vass: „Das Therapieziel ist, den Status der Erkrankung zu stabilisieren, die Zahl der Schübe zu reduzieren und die Beschwerden zu verringern.“   
Die Schübe treten meistens ohne Anlass auf, manchmal aber auch, wenn die Erkrankten unter psychischer und/oder physischer Belastung stehen. Die Immunzellen des Körpers, die eigentlich dazu da wären, Bakterien, Viren und andere Krankheitskeime abzuwehren, starten dann einen Angriff auf die Hüllen der körpereigenen Nervenfasern im Zentralnervensystem. Das führt zu Entzündungsprozessen im Bereich des Gehirns und des Rückenmarks. Geholfen wird den Erkrankten mit verschiedenen Therapien, die auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmt sind.

1. Tritt ein Schub auf, bekommen die meisten Patienten Infusionen mit Cortison, das die Entzündungsprozesse stoppt.

2. In der Zeit zwischen den Schüben wird in vielen Fällen dauerhaft Interferon gegeben, ein Mittel, das das Immunsystem moduliert und die Gefahr reduziert, dass die Immunzellen die Nerven angreifen und eine Entzündung ausbricht. Die Patienten müssen sich das Mittel zweimal in der Woche selbst injizieren. Mögliche Nebenwirkungen sind Müdigkeit, Muskelschmerzen, erhöhte Temperatur und Hautreizungen an den Einstichstellen. Anderen Erkrankten wird dauerhaft ein Medikament gegeben, das einen speziellen Antikörper enthält, der beginnende Entzündungsprozesse stoppt. Dieses Medikament muss täglich selbst injiziert werden. Die Nebenwirkungen beschränken sich auf Hautreizungen durch die Injektionen.

3. Die Therapie ergänzen entsprechende Medikamente gegen die Begleiterkrankungen: So lassen sich Blasenfunktionsstörungen, Depressionen und Müdigkeit ganz gut in den Griff kriegen. Treten Muskelverkrampfungen auf, wird neben Tabletten manchmal auch das Nervengift Botulinum Toxin zur Behandlung eingesetzt.

4. Die Angebotspalette der Ärzte beinhaltet schließlich auch eine Physiotherapie und/oder eine Ergotherapie, die gegen die krankheitstypischen Muskelbeschwerden hilft.

Neue Medikamente in Erprobung

„Die Therapieerfolge sind umso größer, je früher die Diagnose erstellt wird und die Behandlung einsetzt“, sagt Vass. Diagnostiziert wird MS über eine umfassende Untersuchung beim Neurologen, die auch eine Kernspintomographie beinhaltet. „Das Problem ist, dass viele Neuerkrankte die frühen Anzeichen der Erkrankung wie zum Beispiel die Sehstörungen oder Gefühlsstörungen in den Armen oder Beinen ignorieren und leider nicht gleich zum Arzt gehen.“ Würden sie sich anders verhalten, könnten die Beschwerden eher auf dem Niveau des Anfangsstadiums gehalten werden.
Der Experte über die Hoffnung der Mediziner für die Zukunft der MS-Therapie: „Derzeit laufen verschiedene klinische Studien mit Tabletten, die noch besser dabei helfen sollen, die Anzahl der Schübe zu reduzieren, die Beschwerden erträglicher und die Therapie einfacher zu machen.“ Unter anderem werde eine Substanz geprüft, die die Entzündungszellen fängt. Eine weitere Tablette zielt darauf ab, das Immunsystem dazu zu bringen, die körpereigenen Nerven in Ruhe zu lassen. „Wir nehmen an, dass die Behandlung der MS mit den neuen Tabletten in etwa fünf Jahren möglich sein wird“, sagt Vass.


Infotipps:
Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft – Dachverband,
Telefon 01/40400-3123, www.msgoe.at

Multiple Sklerose Gesellschaft Wien,
Telefon 01/409 26 69, www.msges.at