Leben mit Restless Legs

Dezember 2015 | Medizin & Trends

„Die Beine befehlen, aufzustehen“
 
Acht Jahre lang litt die Wienerin Waltraud Duven massiv an dem sogenannten Restless Legs-Syndrom (RLS): Sobald sie abends im Bett lag, fingen ihre Beine an zu kribbeln, zu schmerzen, zu zucken. Und auch, wenn sie noch so müde war, konnte sie nicht anders, als wieder aufzustehen und herumzugehen, denn nur das half. Im Gespräch mit MEDIZIN populär schildert die 65-Jährige ihren Leidensweg und erzählt, was ihr heute hilft.
 
 
Von Mag. Sabine Stehrer

MEDIZIN populär
Sie sind Präsidentin des Österreichischen Dachverbands der Selbsthilfegruppen für Restless Legs-Patienten und selbst schon wie lang von der Krankheit der unruhigen Beine betroffen?

Waltraud Duven
Ich habe das Restless Legs-Syndrom seit 25 Jahren, und erträglich ist das Leben damit für mich erst vor zwei Jahren geworden. Da bin ich auf ein neues Medikament umgestiegen: ein Pflaster, das eine Substanz enthält, einen Dopamin-Antagonisten, der über die Haut wirkt und mir sehr gut hilft. Ich habe nur noch ab und zu leichte Beschwerden, etwa alle drei Monate eine Nacht.

Wie äußert sich RLS bei Ihnen?
Wenn ich mich ins Bett lege, kribbeln die Beine und beginnen weh zu tun, undefinierbar zu schmerzen, die Füße fangen an zu zucken. Aber es ist nicht mehr so schlimm wie früher, als ich noch andere Medikamente hatte, und bei weitem nicht so schlimm wie in den ersten acht Jahren mit der Krankheit.

Damals haben Sie gar keine Medikamente genommen?
Nein, denn ich habe viele Jahre lang ja gar nicht gewusst, was ich habe. Mir wurde gesagt, bei mir gehen die Beschwerden, vor allem die Schmerzen, auf Knieprobleme zurück. Ich bekam Injektionen, aber die haben nichts genützt. So hatte ich fast jeden Abend unruhige Beine, und wenn ich dann einmal eingeschlafen bin, habe ich oft noch im Schlaf die Füße aneinander gerieben. Das hat so geraschelt – damit habe ich viele Male meinen Mann und mich wieder aufgeweckt. Die Beine haben mir sozusagen befohlen, neuerlich aufzustehen und herumzugehen. Ich konnte meistens nicht anders, als das zu tun, denn nur das hat geholfen. So war ich oft unfreiwillig lang auf den Beinen, manchmal die halbe Nacht, bis zwei, drei Uhr früh.  

Da kommt ja ein extremer Schlafmangel zusammen?
Durch den Schlafmangel war ich in dieser Zeit natürlich schon sehr unrund und habe einige Disziplin aufbringen müssen, um durchzukommen, mich durchzuwurschteln. Ich hatte damals ja auch eine Familie mit drei Kindern zu versorgen, dazu ein Haus mit Garten, und daneben führte ich noch ein kleines Reisebüro. Irgendwann traten die Beschwerden auch schon dann auf, wenn ich abends zum Beispiel in der Oper war. Da sind mir die Schmerzen von den Beinen bis in jede Faser des Gehirns gefahren, und auch dort hätten mir die Beine befohlen, aufzustehen und herumzugehen, aber in der Oper oder im Theater ist das ja nicht so einfach möglich. So ist jedes kulturelle Erlebnis zur Qual geworden. Schließlich hatte ich die Schmerzen und die unruhigen Beine selbst tagsüber, wenn ich wusste, ich muss mich länger ruhig halten. Beim Friseur musste ich vorher immer sagen, niemand soll sich wundern, wenn ich herumzuzappeln beginne oder eben öfter aufstehen muss. Ein längerer Flug in den Urlaub war ebenfalls nur schwer vorstellbar. Denn das ist auch so ein Kennzeichen von RLS: Sobald man denkt, jetzt darf es keinesfalls sein, hat man es. Das ist schon eine sehr blöde Krankheit!

Wissen Sie, was bei Ihnen die Ursache für die Krankheit ist?
Erst vor einigen Jahren hat man herausgefunden, dass die Krankheit wahrscheinlich vererbt werden kann. Als ich das erfahren habe, habe ich mich daran erinnert, dass mein Vater auch viel herumging, im Sitzen oft mit den Beinen wippte. Nun denke ich, vermutlich habe ich das Syndrom von ihm geerbt.

Gibt es außer Medikamenten Ihrer Erfahrung nach noch etwas Hilfreiches gegen RLS?
Mir hilft es, viel zu trinken, also gut zwei Liter am Tag. Wenn ich weniger trinke, bekomme ich eher Probleme. Und Bewegung, wie Radfahren oder Tanzen, hilft mir auch.

Webtipp:

Informationen über das Restless Legs-Syndrom (RLS) und Selbsthilfegruppen in Österreich auf www.restless-legs.at

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