Es begann in der Pubertät: Petra Felbermair, damals ein schlankes Mädchen, merkte, dass ihre Beine auf einmal immer stämmiger wurden. Weder Diäten noch Sport halfen dagegen. Zunächst schämte sie sich dafür, oben schmal, unten breit zu sein. Irgendwann fand sie sich damit ab – bis Schmerzen hinzukamen. Im Gespräch mit MEDIZIN populär erzählt die heute 50-Jährige aus Steyr (OÖ) von ihrem langen Leidensweg bis zur Diagnose Lipödem – und der entsprechenden Behandlung.
Von Mag. Sabine Stehrer
MEDIZIN populär
Frau Felbermair, wann haben Sie die Diagnose Lipödem erhalten?
Petra Felbermair
Das war erst vor einem Jahr, also nach mehr als dreißig Jahren mit der Krankheit.
Warum hat das so lange gedauert?
In der Pubertät, als meine Beine auf einmal immer stämmiger geworden sind, obwohl ich sonst schlank war, habe ich nicht daran gedacht, dass dies einen Krankheitswert hat. Weil meine Mutter auch eher dickere Beine hat, war ich der Meinung, das ist Veranlagung. Aber ich habe sehr gelitten, mich für meine Figur geschämt. Ich konnte nie kurze Röcke oder Stiefel tragen und habe alles probiert, damit meine Beine wieder dünner werden: Diäten, Laufen, Radfahren, Schwimmen, Gymnastik. Nichts hat geholfen. Irgendwann habe ich mich dann mit den dicken Beinen abgefunden, obwohl sie nicht nur optisch ein Problem für mich waren. Meine Beine waren auch oft angeschwollen und haben sich bleischwer angefühlt, besonders nach längerem Stehen, und ich hatte lang einen stehenden Beruf. Ich habe auch immer sehr leicht blaue Flecken bekommen, die geschmerzt haben. Nach der Schwangerschaft hatte ich außerdem starke Druckschmerzen. Wenn mein Sohn auf meinen Beinen herumgekrabbelt ist, hat das höllisch wehgetan.
Deswegen sind Sie dann zum Arzt gegangen?
Im Lauf der Jahre war ich bei einigen Ärzten und wurde öfter untersucht, doch es wurden immer andere Ursachen für die Beschwerden festgestellt. Vor zwei Jahren hat zeitgleich mit den ersten Anzeichen für den Wechsel der Umfang meiner Oberschenkel, und auch der Oberarme noch einmal massiv zugenommen. Zu den Druckschmerzen ist ein ständiges Spannungsgefühl in den Beinen, ein schmerzhaftes Ziehen, hinzugekommen und die Haut wurde uneben, hat sich gewellt. Da habe ich geglaubt, das kommt von den Venen und bin wieder zum Arzt. Letztendlich wurde in der Lymphklinik am Landeskrankenhaus Wolfsberg in Kärnten festgestellt, dass ich an Lipödem leide.
Welche Behandlung wurde Ihnen vorgeschlagen?
Abgesehen vom Tragen von Kompressionsstrümpfen noch die Einnahme von Tabletten gegen das Schweregefühl und die Venenschwäche. Zusätzlich wurden mir Lymphdrainagen empfohlen, so ein- bis zweimal pro Woche.
Hilft das?
Vor allem nach den Lymphdrainagen fühle ich mich schon für kurze Zeit ein bisschen besser, aber sonst…ich weiß nicht…Nur dient die Behandlung in erster Linie dazu, die Krankheit im Zaum zu halten.
Neben dieser Therapie gibt es auch eine Operation…
…ja, eine spezielle Fettabsaugung. So eine Fettabsaugung machen zu lassen, habe ich nun schon öfter überlegt. Vorerst ist aber eine Reha zur Entstauung geplant.
Sie haben mittlerweile eine Selbsthilfegruppe gegründet – mit welchem Ziel?
Um anderen Mädchen und Frauen lange und leidvolle Wege bis zur Diagnose zu ersparen, möchte ich über die Selbsthilfegruppe an der Aufklärungsarbeit über die Krankheit mitwirken.
Was sollen Mädchen und Frauen tun, die meinen, betroffen zu sein?
Unbedingt einen Arzt, aber einen spezialisierten, aufsuchen – sich behandeln lassen, und wenn nötig auch psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen.
Stand 06/2016