Das Multiple Myelom ist eine seltene Form von Blutkrebs, die oft lange unerkannt bleibt. Zwei Frauen erzählen, wie es ist, mit der Krankheit zu leben und sie als Angehörige zu begleiten.
„Wenn eine
Therapie nicht
mehr wirkt, steht schon die nächste in den Startlöchern.“
Beim Multiplen Myelom handelt es sich um eine Krebserkrankung des Knochenmarks. Dabei entartet eine Plasmazelle und vermehrt sich unkontrolliert. Statt der funktionellen Antikörper produziert die entartete Zelle nur fehlerhafte Varianten, die die Immunabwehr des Körpers beeinträchtigen. Europaweit sind rund 60.000 Menschen betroffen. Typisch sind Müdigkeit, Infektanfälligkeit und Knochenschmerzen – Symptome, die leicht übersehen oder anderen Ursachen zugeschrieben werden. Für viele Betroffene beginnt deshalb eine lange Odyssee, bis eine Diagnose gestellt wird.
Als Hypochonder abgestempelt
Andrea Wittmann kennt diesen Weg nur zu gut. Die heute 60-Jährige lebt seit rund acht Jahren mit der Diagnose. „Ich war ständig müde, erschöpft, oft krank. Nachdem ich im Kindergarten gearbeitet habe, hieß es immer: Das kommt von den Kindern.“ Ihre Symptome wurden lange nicht ernst genommen – auch dann nicht, als immer wieder Tumore auftraten, gutartige wie bösartige, unter anderem an Kopf und Wirbelsäule sowie Schilddrüsenkrebs. „Ich hatte keine eindeutigen Schmerzen. Es waren Verspannungen, Übelkeit, dieses diffuse Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Aber man hört dann schnell: Das bildest du dir ein.“ Erst als ein Tumor am Schädel operiert wird, stellt sich heraus, dass es sich um ein Plasmozytom handelt – eine lokale Ausprägung des Multiplen Myeloms. Besonders herausfordernd: Andrea Wittmann leidet an einem asekretorischen Myelom, einer sehr seltenen Form, die im Blut nicht nachweisbar ist. „Ich habe Blutkrebs, den man im Blut nicht sieht.“ Die Diagnose wurde letztlich über ein PET-CT und eine Knochenmarkbiopsie gestellt. Der Moment der Gewissheit war ein Schock – vor allem, weil sie zu diesem Zeitpunkt allein lebte. „Ich musste erst einmal sortieren: Wie geht es jetzt weiter? Was bedeutet das finanziell, beruflich, für mein Leben?“
Stärke durch Wissen und Austausch
Halt findet sie schließlich in der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Österreich. „Dort saßen Menschen, die das alles schon erlebt hatten. Die wussten, wovon sie sprechen.“ Der Austausch, fachliche Vorträge und das Verständnis auf Augenhöhe werden für sie zu einer wichtigen Ressource. Heute gibt Andrea Wittmann dieses Wissen weiter, hält selbst Vorträge und unterstützt andere Betroffene. „Es ist etwas sehr Schönes, wenn jemand nachher sagt: Ich gehe jetzt wieder zuversichtlicher nach Hause.“
Therapeutisch hat sie in den vergangenen Jahren nahezu alles erlebt, was die moderne Myelom-Behandlung zu bieten hat: Stammzelltransplantation, Chemotherapie, Immuntherapien, monoklonale Antikörper bis hin zur CAR-T-Zell-Therapie. „Die Forschung ist heute extrem weit. Wenn eine Therapie nicht mehr wirkt, steht schon die nächste in den Startlöchern.“ Für sie ist das Multiple Myelom eine chronische Erkrankung, mit der sie – trotz Einschränkungen – gut leben kann. Ihr wichtigster Rat an andere Betroffene: „Suchen Sie sich eine Spezialistin, einen Spezialisten auf dem Gebiet und informieren Sie sich.“ Und sie macht Mut: „Man darf nie vergessen: Man hat viele Zellen im Körper – die meisten davon sind gesund.“
„Dank der
bahnbrechenden
Forschung bewegen
wir uns Schritt für Schritt in Richtung Heilung.“
Gefühl der Angst
Eine andere Perspektive bringt Sonja Pearsall ein. Sie ist stellvertretende Obfrau der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Österreich und Witwe eines Myelom-Patienten. Ihr Mann wurde 1997 per Zufallsbefund diagnostiziert und lebte 13 Jahre mit der Erkrankung. „Damals waren das ganz andere Zeiten. Es gab kaum Therapien, kaum Hoffnung. Im Internet waren Überlebenszeiten in Wochen angegeben.“ Für Angehörige sei die Diagnose oft genauso erschütternd wie für die Betroffenen selbst. „Da ist diese permanente Angst, den geliebten Menschen zu verlieren. Dazu kommen finanzielle Sorgen, Fragen zum sozialen Umfeld – und das Gefühl, nichts tun zu können.“ Viele Angehörige verfallen in Aktionismus, erzählt Sonja Pearsall. „Ich wollte immer retten. Irgendwann habe ich gelernt: Meine Rolle ist es, da zu sein, zuzuhören, zu begleiten.“ Nach dem Tod ihres Mannes beschließt sie, ihre Erfahrung weiterzugeben. Viele Jahre leitete sie die Selbsthilfegruppe und engagiert sich bis heute. „Ich wollte meiner Trauer Sinn geben.“ Besonders wichtig ist ihr eine Botschaft: Niemand muss diesen Weg allein gehen. „Holen Sie sich Hilfe – bei Freunden, Familie, professionell oder in einer Selbsthilfegruppe. Und vergessen Sie sich selbst nicht. Nur wenn es Ihnen gut geht, können Sie gut begleiten.“ Gleichzeitig spricht Sonja Pearsall von Hoffnung. „Die Erkrankten leben heute länger, mit guter Lebensqualität. Und mit den neuen Therapien bewegen wir uns Schritt für Schritt in Richtung Heilung.“
Selbsthilfegruppe
Die Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich ist eine gemeinnützige
Patientenorganisation. Sie begleitet und unterstützt Menschen mit
Multiplem Myelom ebenso wie ihre Angehörigen – mit Informationen, Handbüchern, Seminaren, Austauschmöglichkeiten sowie einer Telefonhotline. „Myelom am Telefon“: 0800 0900 44, www.multiplesmyelom.at
Fotos: zvg, istockphoto/Md Ariful Islam
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