Unklare Beschwerden, Arztodysseen und keine Diagnose – für viele Betroffene ist das die traurige Realität. Manchmal steckt hinter den Symptomen ein seltener, schwer erkennbarer neuroendokriner Tumor.
Viele Menschen leiden jahrelang unter diffusen Beschwerden, suchen verzweifelt nach einer Erklärung und erhalten doch keine Diagnose. Sie durchlaufen unzählige Untersuchungen, probieren Therapien aus und fühlen sich oft nicht ernst genommen. Dabei könnte die Ursache in einer seltenen, schwer erkennbaren Tumorart liegen: einem neuroendokrinen Tumor (NET). Diese kleinen, langsam wachsenden Tumoren bleiben oft unentdeckt – bis sie zufällig ans Licht kommen.
Tückisch und schwer zu finden
Neuroendokrine Tumoren entwickeln sich aus Zellen des neuroendokrinen Systems, das eine Verbindung zwischen dem Nerven- und Hormonsystem darstellt. Diese Zellen finden sich im gesamten Körper, am häufigsten jedoch im Verdauungstrakt, in der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge. Während manche NETs Hormone in übermäßiger Menge produzieren und so deutliche Beschwerden verursachen, bleiben andere inaktiv und wachsen unbemerkt über Jahre oder gar Jahrzehnte.
Da neuroendokrine Tumoren sehr selten sind, werden sie oft übersehen oder fehldiagnostiziert. Betroffene berichten häufig von chronischen Verdauungsbeschwerden, plötzlichen Blutzuckerschwankungen, unerklärlicher Gewichtszunahme oder -abnahme, Schweißausbrüchen oder Herzrasen. Diese Symptome können aber auch viele andere Ursachen haben, weshalb Ärztinnen und Ärzte oft zunächst an Reizdarm, hormonelle Dysbalancen oder psychosomatische Erkrankungen denken. Erst ein Zufallsbefund, etwa bei einer Routineuntersuchung, kann den Verdacht auf einen NET lenken.
Diagnose und Klassifikation
Um einen NET zu entdecken, braucht es eine Kombination aus verschiedenen Untersuchungsmethoden. Tumormarker wie Chromogranin A oder 5-HIES im Blut oder Urin können erste Hinweise geben. Bildgebende Verfahren wie CT oder MRT helfen dabei, den Tumor sichtbar zu machen.
Besonders wertvoll ist die Nuklearmedizin: Mit PET-CT und radioaktiven Substanzen, die gezielt an Tumorzellen binden, lassen sich selbst kleinste Herde nachweisen. Um zu bestimmen, welche Therapie die beste ist, unterteilen Ärztinnen und Ärzte Tumoren nach Stadium und Differenzierungsgrad. Die Bestimmung des Krebsstadiums bewertet, wie groß der Tumor ist und wie schnell er sich von der ursprünglichen Lage im Körper ausgebreitet hat. Krebsstadien reichen von 1 bis 4. Je höher die Zahl, desto größer ist der Tumor und desto weiter hat er sich ausgebreitet. Eine Gewebeprobe wird unter dem Mikroskop untersucht, um zu bestimmen, wie schwerwiegend der Krebs ist und wie schnell er sich entwickelt.
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Spezialisierte Zentren
Da neuroendokrine Tumoren so selten sind, gibt es nur wenige Expertinnen und Experten sowie spezialisierte Anlaufstellen. In Österreich beschäftigen sich vor allem die Neuroendocrine Tumor Unit der MedUni Wien, die MedUni Graz und die Klinik Innsbruck mit der Diagnose und Behandlung dieser Tumorart. Die ANETS – AustrianNeuroendocrineTumourSociety bietet Betroffenen, Angehörigen, Medizinerinnen und Medizinern aktuelle Informationen und Therapiemöglichkeiten. Eine spezifische Patientenorganisation gibt es nicht, weshalb Betroffene weitere Hilfestellungen über die Krebshilfe erhalten können. Informationen zu aktuellen Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Therapie finden sich auf www.mein-leben-mit-net.de, www.netzwerk-net.de oder www.anets.at
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