Leben mit Morbus Bechterew

Oktober 2010 | Medizin & Trends

Eine Betroffene erzählt, wie sie mit der Krankheit zurechtkommt
 
Dass hinter ihren Kreuzschmerzen die rheumatische Krankheit „Morbus Bechterew“ steckt, erfuhr Maria Nimführ (65) vor 32 Jahren. Im Interview mit MEDIZIN populär erzählt die pensionierte Wienerin, wie sie seit der Diagnose ihr Leben meistert.
 
Von Mag. Sabine Stehrer

MEDIZIN populär
Frau Nimführ, wer an Morbus Bechterew leidet, hat oft einen langen Weg bis zur Diagnose. Wie war das bei Ihnen?

Maria Nimführ
Bei mir war das wohl auch so. Ich habe schon zwischen meinem 20. und 30. Lebensjahr oft starke Kreuzschmerzen gehabt, aber die habe ich auf die Haushaltsarbeiten zurückgeführt. Meine drei Kinder waren damals klein, da war viel zu tun. Ich bin also wegen der Schmerzen nicht zum Arzt gegangen. Mit 33 Jahren gab es dann unmittelbar hintereinander gleich zwei Todesfälle auf einmal in der Familie. Da habe ich so starke Schmerzen im Rücken bekommen, dass ich fast nichts mehr heben und kaum noch gehen konnte. Daraufhin bin ich ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich behandelt wie jemand mit kaputten Bandscheiben. Das hat mir nicht viel geholfen. Als die Schmerzen Monate später immer noch da waren, hat mir mein Hausarzt geraten, auf Kur ins Gasteinertal zu fahren. Erst der Kurarzt dort hat auf Morbus Bechterew getippt.

Waren Sie damals froh, endlich die Ursache für Ihre Schmerzen zu kennen?
Nein, im Gegenteil. Ich hatte am selben Tag schon bei einem Spaziergang durch Bad Gastein viele Leute mit einem gekrümmten Rücken gesehen. Ich habe dann jemanden gefragt, was diesen Leuten fehlt, und mir wurde gesagt, sie leiden an Morbus Bechterew. Als ich anschließend vom Kurarzt erfahren habe, dass auch ich diese Krankheit habe, war ich schwer geschockt und habe den ganzen Tag geweint. Ich musste daran denken, dass ich eines Tages vielleicht auch gebückt daherkomme.

Wie wurden Sie nach der Diagnose behandelt?
Ich habe Einfahrten in den Gasteiner Heilstollen in Böckstein bei Bad Gastein verordnet bekommen, wo die Radongas-Konzentration in der Luft besonders hoch ist, und das Radongas hilft bei Morbus Bechterew. Auch mir hat diese Therapie im Heilstollen sehr gut getan. Als ich wieder daheim in Wien war, habe ich in der Therme Oberlaa eine Trocken- und eine Unterwassertherapie für Morbus-Bechterew-Patienten begonnen. Außerdem wurden mir spezielle Übungen für das richtige Liegen, Sitzen, Stehen und Gehen gezeigt. Diese Übungen und Autogenes Training zur Entspannung mache ich immer noch, und seit fast 20 Jahren mache ich zusätzlich fast jeden Tag Yoga.

Medikamente nehmen Sie nicht?
Doch, ich nehme kortisonfreie Antirheumatika. Die helfen mir ganz gut, das heißt, sie lindern die Schmerzen. Allerdings gibt es nach einigen Monaten Gewöhnungseffekte und die Wirkung nimmt ab. Deswegen wechsle ich immer von einem zum anderen Präparat.

Haben Sie abgesehen von den Schmerzen im Rücken noch andere Symptome?
Die Schmerzen im Rücken und Nacken werden bei Schüben größer, sind aber auch sonst immer irgendwie da. Abgesehen davon habe ich aber zum Beispiel oft auch Schmerzen in den Fersen, weil die Sehnenansätze in den Füßen entzündet sind, und mir tun immer wieder einmal die Rippenbögen im Bereich des Brustkorbs weh. Und dann bin ich meistens sehr müde, weil ich kaum eine Nacht durchschlafen kann. So gegen zwei, drei Uhr früh werden die Rückenschmerzen so groß, dass ich sie nur lindern kann, wenn ich aufstehe und ein, zwei Stunden herumgehe. Nicht so tragisch, aber doch störend ist, dass ich nichts Schweres mehr tragen kann. Vom Einkaufen transportiere ich alles mit einem Trolley heim, und meine Enkerln müssen darauf verzichten, dass ich sie herumtrage.

Wie oft müssen Sie wegen Ihrer Erkrankung zum Arzt gehen?
Alle drei Wochen gehe ich zum Hausarzt, um mir ein neues Rezept für meine Medikamente zu holen, alle drei Monate lasse ich mein Blut untersuchen und ein-, zweimal im Jahr gehe ich zur Untersuchung zum Rheumatologen. Bis 1995 bin ich auch alle eineinhalb Jahre auf Kur nach Bad Gastein gefahren.

Wissen Sie, warum Sie Morbus Bechterew bekommen haben?
Bei mir spielen wohl die Gene eine Rolle. Meine Großmutter hatte einen sehr runden Rücken, bei meiner Tante vermutete man, dass sie Morbus Bechterew hatte, und bei einem Cousin zweiten Grades und seiner Tochter wurde die Erkrankung ebenfalls diagnostiziert. Abgesehen davon denke ich aber, dass die tiefe Trauer, die ich als junge Frau empfunden habe, als ich gleich zwei Todesfälle hintereinander in der Familie hatte, die Entstehung der Krankheit begünstigt hat. Denn seit ich in Pension bin und mein Leben insgesamt ruhig verläuft, treten die Schmerzschübe seltener auf, und die Schmerzen sind auch nicht mehr so groß wie früher.

Haben Sie Angst davor, dass sich die Krankheit wieder verschlimmern könnte?
Nein, die habe ich nicht. Dafür bin ich zu optimistisch. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich besser mit der Krankheit zurechtkomme, je gelassener ich bleibe.

Sie leiten die Landesstelle Wien der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew, einer Selbsthilfeorganisation für Erkrankte. Was raten Sie anderen Betroffenen?
Dass sie sich viel bewegen, eine gezielte auf Morbus Bechterew ausgerichtete Langzeittherapie in einer Gruppe machen, auf eine gesunde Ernährung schauen und trotz der Diagnose mit Optimismus durchs Leben gehen. Wenn mir das einmal nicht so gut gelingt, halte ich mir immer vor Augen, dass ich mit der Krankheit auch so viel Schönes erlebt habe, das ich ohne die Krankheit sicher nie erlebt hätte.
   

Webtipp:
Informationen über Morbus Bechterew und die Aktivitäten der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew bzw. der einzelnen Selbsthilfegruppen:
www.bechterew.at

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